Някои хора се страхуват, че той може да ги зарази, да се присъедини към нея или да я обвини, че не лежи в леглото у дома. Хенриета от Братислава страда от заболяване, което я кара постоянно да изглежда така, сякаш има настинка или възпалено гърло. Диагнозата й обаче попада извън категорията на инфекциозните заболявания. Те й поставиха диагноза вродена и нелечима болест - първичен имунодефицит.
Подути очи, пълен нос и покрити уши. Това са симптомите, с които 41-годишната Хенриета трябваше да се научи да живее всеки ден. "Свикнах да продължавам да кашлям, това е „здравословно кашляне", както го наричам. " казва той с усмивка. Той вече приема болестта си с предвидливост.
Като дете Хенриета все още е била болна. Вкусът й беше кашлица, грип, пневмония, трахит, отново и отново. Не помогна дори когато тя беше подбрана от бадеми. Тогава майка й започна да шепне, че вероятно няма да е често срещано заболяване. На 10-годишна възраст Хенриета е прегледана от алерголог, а по-късно и от имунолог. Последният от лекарите й постави диагноза имунно разстройство. Оттогава тя трябваше да носи лист хартия, в който се посочва, че не трябва да получава кръвопреливане и препарати за имуноглобулин, дори при спешни случаи. Чуждата кръв може да я накара да се съсирва.
Дори вече не знаеше какво е да си здрав
Лечението на пациент с тежко имунно разстройство е било по-сложно в миналото, отколкото днес. "По това време бях млад, а в пубертета се занимавах със съвсем други неща, освен със здравето си." - каза Хенриета. Само дето болестта я чакаше. Когато не се лекува, здравето й започва да се влошава: „Бях непрекъснато болен, преминавах от болест на болест - самата пневмония. Беше непоносимо. По принцип дори не знаех какво е да си здрав, бях толкова болен. Родителите ми вече бяха съсипани, не само се страхуваха от мен, но и трябваше да се справят с това, за да могат да се грижат за мен и да отидат на работа. "
С диагностицирането си на D839, неуточнена обща променлива имунна недостатъчност в крайна сметка се оказа в спешен прием в болница „Свети Михаил“ в Братислава, където беше стабилизирана за известно време от наличните лекарства. Оттогава обаче тя трябваше да ходи в болница всяка седмица, за да й се инжектира лекарството. Въпреки това тя винаги се чувстваше зле.
Ситуацията се влоши до такава степен, че през 2012 г. тя отново попадна на спешен прием в болница Ружинов с 40-градусова треска след прием на антибиотици. Поради тежкото здравословно състояние лекарите й искаха да й дадат имуноглобулин, който тя отказа според първоначалната препоръка на имунолога, тревожеше се за живота си. Времето обаче напредва и лечението с имуноглобулин се променя, което връща колабиращата Хенриета на крака - за първи път тя усеща, че състоянието й наистина се е подобрило. Дотогава тя приемаше само антибиотици, които само потискаха болестта, но не я излекуваха. Въпреки това, интравенозното лечение с имуноглобулин доставя защитни сили директно на тялото и го укрепва.
Съвременно лечение с имуноглобулин
От ноември 2015 г. жената от Братислава премина към домашно лечение с имуноглобулин, по време на което инжектира имуноглобулин в корема си 3 пъти седмично с помощта на помпа. В момента той има още по-ново лечение, което прилага само веднъж на всеки три седмици. „Цялата администрация с препарата отнема около 2,5 часа, но се чувствам по-здрава, не съм толкова често болна и не ми се налага да пия антибиотици през цялото време. Това е много по-добре. Въпреки че знам, че болестта ми е нелечима и ще я имам през целия си живот " добавя Хенриета.
Борба за работа
Пациентите с първичен имунодефицит често също имат проблеми на работното място: фактът, че често са болни, не се споделя от работодателите им и поради това те трябва буквално да се борят за работата си. „И много пъти не се получава, много вече са уволнени и са наели здрав човек. Шефовете имат своето търпение, но то има и своите граници. Поради това те често сменят работата си, докато не го намерят за по-подходящо при толерантен работодател. В момента работя в услугата SBS за 12-часови смени и се справям добре. Но някои дори не искат да казват на шефовете си, че имат първичен имунодефицит, за да не загубят работата си. " описва.
Дори спортът не е лесен с тази диагноза. „Знам, че спортът е важен за здравето, но не можех да дишам през носа си в кикбокса или във фитнеса, защото все още го имам пълен и все още кашлям. Не можете да правите по-взискателни спортове с това заболяване ". обяснява.
Съпартиец вулгарно я смъмри
Дори контактът с непознати хора понякога не е най-щастлив. „Последния път в автобуса един господин вулгарно ми каза как мога да ходя сред хора с такава кашлица, защото ще ги заразя. И тогава се качихте от другата страна на автобуса, за да не го получи от мен. Той си тръгна толкова възмутен, че дори не можах да му го обясня “. припомня Братислава.
Болестта носи със себе си и други усложнения. „Една стандартна опаковка антибиотици никога не ми достига, винаги трябва да приемам два до три пъти дозата на нормалните хора. Раните ми също зарастват няколко пъти по-дълго, стандартният гръб на ръката ми изчезва след три дни, за мен лечението е много по-дълго и също има риск от тетанус. " добавя Хенриета.
Хората, които много често боледуват и приемат антибиотици много пъти подред, се съветват да се подложат на щателен преглед: „Отидете на лекар и му кажете, че все още сте болен, нека той ви прегледа за първичен имунодефицит. Колкото по-скоро те го открият за вас, толкова по-скоро ще бъдете лекувани за това и ще можете да функционирате по-нормално. "