Това е заболяване, при което белодробната тъкан е белязана, загрубяла или втвърдена в опит да се излекува след многократно увреждане. Точната причина за заболяването все още не е известна. Понастоящем медицината не познава лекарството, което може да излекува болестта, но прогресията му може да се забави.

фиброза

Пациентите с идиопатична белодробна фиброза - IPF са във възход

IPF се проявява подобно на други заболявания на дихателните пътища или сърцето. Най-честите симптоми включват необяснима хронична задух, особено по време на тренировка. Пациентите с по-напреднал стадий на заболяването могат да дишат, след като изминат няколко метра или отидат на първия етаж. „Продължителната суха, дразнеща кашлица, повърхностно дишане, умора, загуба на тегло и пръсти могат да показват IPF. Пукащите звуци по време на вдишване също са типични за повечето пациенти “, обяснява MUDr. Марта Хайкова, д.м.н., главен специалист в Министерството на здравеопазването по пневмология и фтизиатрия.

Според статистиката в Словакия са потвърдени около 213 пациенти.

Клиничните проучвания показват, че нелекуваните пациенти губят белодробната функция, дори когато заболяването им е в ранен стадий. Възможностите за лечение на идиопатична белодробна фиброза все още са ограничени, до 2014 г. не е имало лечение за пациентите.

„В момента са одобрени директно две антифибротични лекарства за лечение на IPF, за които е доказано, че забавят прогресията на заболяването и трябва да бъдат лекувани от всеки пациент с IPF“, казва MUDr. Д-р Руберт Сливка от Националния институт по туберкулоза, белодробни заболявания и гръдна хирургия Vyšné Hágy.

Психично състояние на пациента и групите пациенти

Най-ефективният буфер в първите етапи на сериозно заболяване с лоша прогноза е социалната и семейната подкрепа. Ако им липсва достатъчно, те се борят с повече негативни емоции.

„Най-честите прояви на лошо психическо състояние на пациента включват тревожност, страх, депресивно настроение, гняв, безнадеждност или безпомощност. Именно психичното състояние на пациента е важен фактор, който влияе върху подхода му към цялостната терапия, управлението на стреса, но също така и бъдещото развитие на заболяването “, обяснява клиничният психолог д-р. Д-р Павела Нотова.

Белодробната болест е не само прогресивна и инвалидизираща, но може да има разнообразен ход и е непредсказуема. Често ограничава пациентите до такава степен, че засяга не само семейството им, но и техния трудов живот, много от тях се оказват в трудна социална ситуация.

Това са и причините, поради които OZ Nádej pro lungs реши да създаде социален, правен и психологически консултативен център за пациенти, който е достъпен на уебсайта www.plucnafibroza.sk .

JUDr. Д-р Катарина Федорова, която се фокусира върху социалните и правните проблеми на тежко болните пациенти. „Консултирането за пациентите е важно, особено защото социалната система е сложна и пациентът няма шанс да разбере какви са нейните възможности. Властите често отхвърлят заявления за различни вноски, но понякога са достатъчни само правилно попълнени документи, заявления или обжалвания, подчертава JUDr. Д-р Катарина Федорова.

Пациентите, които се нуждаят от професионална психологическа помощ, се съветват от клиничния психолог д-р. Д-р Павела Нотова.

Животът с такова сериозно заболяване като IPF не е лесен, но групите пациенти могат да бъдат полезни. През 2016 г. беше създаден OZ Nádej pre lungs - клуб от пациенти с белодробна фиброза, който първи покрива пациенти с IPF.

Неин съосновател е Зузана Гоцелякова, която е била диагностицирана с IPF, когато е била на 19 години. Тя живее с болестта от няколко години, видяла е болестта като унищожаваща живота на познати, колеги пациенти и също е преживяла това в семейството си. Състоянието й се влошава след раждането на сина й, когато започват първите усложнения.

Чрез своя разказ обаче той показва как да живеете пълноценен живот с тази диагноза, доколкото е възможно. „Бих искал да завещая пациенти с IPF и да ги насърча не само да живеят живота си, да му се радват на 120%. Въпреки че това е диагноза, която усложнява живота по всякакъв начин, семейството и приятелите могат да помогнат за улесняването му. Трябва да се отървем от негативните неща, хората и дори взискателната болест ще бъде по-поносима ", казва Зузана Гоцелякова с надежда.

С течение на времето той оценява положително функционирането на гражданското сдружение. Пациентите са започнали да реагират на инициативата, има и по-голям интерес от страна на членове на семейството, които се интересуват от това как може да се повлияе болестта и как да удължат живота, ако е възможно.

Да вдъхнем живот - марш

OZ Надежда за белите дробове се стреми да подкрепя пациентите с IPF не само чрез общността, но и чрез съпътстващи събития. Тази година асоциацията реши да организира марш, за да изрази солидарност с онези, чиито бели дробове бяха засегнати от идиопатична белодробна фиброза.

Маршируване за тези, които не могат да дишат с дъх - Да вдъхнем живот. Нека стъпваме героично за онези, които не управляват; ще се проведе на 22 юни 2019 г. в района на езерото Кучайда.

Всеки може да вземе участие в похода, независимо от възрастта или здравословното състояние - приветстваме всеки поддръжник на пациенти с IPF.

Събитието е част от целодневното събитие Културно лято 2019, Братислава - Нове Место.

За пациентите ходенето с просто докосване на победа и подарък също е често срещано явление. Нека не ги оставяме на мира и им показваме солидарност, за да знаят, че не са сами в това. Повече информация за сдружението и планираните дейности можете да намерите на www.plucnafibroza.sk .

Маршът се подкрепя и от няколко известни личности

Чрез видеозаписи те изразяват своята солидарност и принадлежност, така че да знаят, че не са сами. В допълнение към посланика певецът Томаш Бездеда, певците Лукаш Адамек, Матей Корей, Михаела Хусарова, музикален продуцент и диджей Петер Пан, както и трикратният световен шампион на Параолимпийските игри в стрелбата - Вероника Вадовичова, също подкрепят пациентите с IPF. Присъедини се към нас.