Здравейте, в събота отворихме плика с името на нашата 7-седмична дъщеря и установихме, че тя е положителна за фенилкетонурия. имаме преглед в четвъртък. имате ли опит с това съвпадение? благодаря ви много, вероятно ще полудея за това до четвъртък.

здраве

Не знам нищо за това, току-що забелязах на някои храни, че са неподходящи за фенилкетонурици. Ако можете да го потърсите, например чрез google, определено ще намерите много от него.

здравей майко, намерих това, също е написано как се извършва прегледа, нямам личен опит с него, стискам палци за теб

Стискам и палци дано няма да е нещо сериозно.

Работя с хора с увреждания и познавам хора с това генетично заболяване. Ако спазвате диета, дъщеря ви ще расте в красиво, здраво и мъдро момиче, точно като децата, които познавам. Това е диета с ниско съдържание на протеини, тя е доста ограничена и тогава в аптеката има специални препарати, които помагат на фенилкетонуриците да растат. Ако не се наблюдава, може да настъпи забавяне на умственото развитие до кретинизъм. Това не е нищо трагично, може да се „преживее“ като цьолиакия или диабет. Но във всеки случай ми се иска тази диагноза да не е била потвърдена при дъщеря ви. Късмет!

Здравей,
Също така стискам палци да не се потвърди, но знам какво е да се смущавам заради диетата си. Ние също се натъкнахме на подозрение за една диагноза за грозде, която може да се използва с известни грижи и ограничения, но не го пожелавам на никого. Дни, седмично чакане на резултатите, които бяха, предполагам след месец, други последващи прегледи. Аз също ходех като тяло без душа, отслабвах. но за щастие все още не е потвърдено у нас и твърдо се надявам, че няма да се повтори за нас. След този опит си казах, че дори вече не искам да ходя на лекари. И истината е, че те много пъти ги плашат и изпращат експерти - със сигурност, но не осъзнавам колко се страхува да се нарича тази майка. стискам палци

Мога да си представя точно какво изпитвате у дома. Точно това преживяхме. Вкъщи имаме момченце на 4 месеца. Бях и на първата си разходка, радвахме се на пролетното слънце, те се прибраха и изведнъж телефонът иззвъня. Окръжният лекар веднага ни изпрати в болницата и последваха най-лошите дни в живота ми. Все още кърмя напълно, но преди кърмене тя получава малки 10 ml Analog, давам 20 ml от петък. Ние сме от BB и там също отиваме към метаболизма. Всяка неделя убождаме малко кръв у дома. Доста сме свикнали. Но въпреки че се опитвам да не мисля лошо, все пак всеки ден се питам защо се е случило. Знам, че никога няма да се справя с това, въпреки че знам, че се случват и по-лоши неща, децата се раждат и с по-сериозни заболявания. След няколко седмици също ще започна да добавям бавни зеленчуци и плодове - както ще каже лекарят. Вкъщи имам и две книги от нея - Вкъщи готвим вкусно и здравословно за фенилконутерици. Уча ги почти всеки ден у дома. Все още търся нещо в интернет, има доста информация. Ще се радвам, ако обменяме съвети как да управляваме тази диета.
Янка с майка.

Здравей Янка,
Знам, че сте написали публикацията отдавна, но някак си я потърсих в Google сега.
Вкъщи имаме син Якубек, той е на 10 месеца и 4 дни. Тя има ПКУ.
Аз съм точно като вас, когато пишехте в тази статия, има доста информация за диетичните възможности, особено за малки деца.
Давам на Якуб плодове, зеленчуци, пандишпани, бисквити с ниско съдържание на протеини, готвя каша: грис, каша Milupa, пудинги, папа соево кисело мляко и все ми се струва, че бих могъл да добавя и нещо друго. случайно не ми давате никакви съвети.
Ако е така, благодаря ви много и пожелавам на цялото ви семейство приятен уикенд.
Милена и Якуб

здравей, янка, казвам се lenka, аз съм на 29 години, аз съм фенилкетонурик, най-старият в bb.aj, отивам до метаболитна линейка, кръвожаден, имам книги, които си спомням какво си спомням, всъщност намалявам резултатите до минимум че след това мога да забременея навреме ние се подготвяме за момченце стискайте палци ще ни бъде доста трудно ние сме бебе винаги ни е трудно ние също ще го имаме:-)

Момичета, през цялото време, докато чета публикациите ви, се замислям защо се занимавате с това как да се адаптирате към живота с фенилкетонурия.
Защо не решите как да се отървете от това заболяване с помощта на алтернативна медицина.
Защото възможностите определено са тук.

Пеперуда, ако знаете някакви опции, елате тук бързо с тях .

За съжаление тези възможности не са. Сякаш го бях дал, ако имаше малка надежда да излекувам болестта. Но за съжаление, според цялата налична информация, с която разполагам, това заболяване е нелечимо, това е болест през целия живот, която е генетично обусловена. Но за щастие можете да живеете с него с максимално стриктно спазване на диета с ниско съдържание на протеини, която се препоръчва да се спазва в зряла възраст.

Пишете ми възможно най-много за диагнозата - вашата, всички подробности. Със сигурност ще има какво да измислите, не се притеснявайте, ще опитаме.
Изпратете ми го по имейл, щракнете върху името ми (оранжево) и чрез контактите. Не забравяйте да напишете нещо за протичането на вашата бременност, психика, начин на живот - знаете ли, всичко това има ефект върху бебето. Колкото повече информация, толкова по-добре.

Съжалявам, Брона, но някак си се загубих малко в текста ти. Първоначално говорихме за фенилкетонурия.
Как се справяте с алтернативата, когато я определяте като болест? От гледна точка на холистичната медицина болестта не се решава, решава се човекът като цяло.
И накрая: ще бъдете изненадани, но чух от много надежден човек за лечението на Дауник, тя беше малко бебе. Тук обаче няма да обсъждам това по-подробно, защото звучеше поне като нещо странно да слушаш незаинтересования и непосветения мирянин (което може би повечето хора биха го прочели). Не бих искал някой да ме нарича шейкър с най-голямото зърно

Така че бих искал да прочета това на пеперуда. Колегата ми наскоро ми разказа как са се справили с красивата множествена склероза и епилепсия в семейството и от години това е известно не, но това е и нещо, за което вероятно не бих говорил тук, но обяснението й беше съвсем разбираемо и логично.

Веднъж споменах Klódik някъде за излекуването на downik. Едно съвсем малко бебе започна да се увива в тахионизирана нос и те го правеха за около две години. По времето, когато завърши 2-те години, чертите на лицето на детето се промениха до нормални (непрекъснато, разбира се) и, странно, структурата на ДНК се промени до нормална. Това е информация от тахион терапевт. Ако не го получа от надежден източник и не знам ефектите от тахионите, не вярвам. Но в крайна сметка - в света се случват много „чудеса“, които противоречат на заключенията на съвременната медицина. Иска ми се такива чудеса да се увеличават всеки ден.
Също така научих за лечението на множествена склероза от моя непосредствен район и това беше благодарение на дълго духовно образование и препрограмиране - но знаем, психиката е велик майстор !
С тези по-сериозни заболявания обаче трябва да се борави много внимателно. Предпоставката за пълно излекуване е предимно духовното и психическото.
Аз също имам добър опит с епилепсията, когато става въпрос за нейното лечение, но дори там е много важно да се следват важни принципи на психохигиената.

Можете ли поне накратко да опишете Klódik за споменатите случаи? Може би ще помогнете на някого