опасна

Основните прояви на заболяването са уголемени възли, други заболявания на умора, треска, нощно изпотяване или загуба на тегло.

Братислава, 7 януари (TASR) - Болестта на Castleman е най-опасното и често срещано заболяване, за което никога не сте чували. Това твърди Дейвид Файгенбаум, лекар, който изучава болестта в университета в Пенсилвания в Съединените американски щати (САЩ).

Учи медицина, но внезапно се разболява на 25-годишна възраст. Прекара няколко месеца в реанимацията, провали няколко органа, почти умря, но състоянието му постепенно се подобри. През първите четири години от диагностицирането на болестта на Castleman, подобни атаки, последвани от ремисия на болестта, се появяват пет пъти.

Липсата на знания за това рядко заболяване го накара да изследва и основа организацията с нестопанска цел Castleman Disease Collaborative Network (CDCN), която обединява лекари, пациенти и изследователи от цял ​​свят. "До 2016 г. болестта на Castleman дори нямаше код за обозначаване в Международната класификация на болестите," Мартин Лукаш, лекар и изследовател, който помага като доброволец в CDCN, каза за TASR.

Според изчисленията в Словакия за една година идиопатичната мултицентрична болест на Castleman, която се проявява чрез увеличаване на лимфните възли в няколко области, ще засегне около 25 души. Рядко заболяване може да има и едноцентрична форма, която засяга само един лимфен възел. "Симптомите са много различни, от тези, които приличат на грип, до полиорганна недостатъчност и смърт." - каза Лук. Например черният дроб, костният мозък или бъбреците могат да се провалят поради болестта на Castleman.

Основните прояви на заболяването са уголемени възли, други заболявания на умора, треска, нощно изпотяване или загуба на тегло. Също така могат да се появят отоци, натрупване на течност в корема, хематопоетични нарушения, уголемяване на черния дроб и далака.

Болестта на Castleman все още няма конкретна причина. Рисковите фактори за възникването му или степента, до която тежи наследствеността, се търсят от изследването на CDCN. Едноцентричната болест на Castleman може да бъде лекувана хирургично, по време на операцията засегнатият възел се отстранява. "Възможностите за лечение на мултицентрична болест на Castleman са ограничени, тъй като не знаем всички фактори, които влияят върху появата на болестта." казва Лукач. Според него веществото IL-6, което се среща естествено в човешкото тяло при възпалителни и автоимунни заболявания, играе важна роля в развитието на болестта. При лечение, т.нар моноклонални антитела, които влияят върху ефекта на IL-6. Освен това пациентите се лекуват с кортикоиди и химиотерапия.

Диагнозата се поставя чрез изследване на тъканта от засегнатия лимфен възел. Пациентите с болестта на Castleman се диагностицират, лекуват и наблюдават от хематоонколози.

Файгенбаум казва, че много от лекарствата, които поддържат болестта му в ремисия и го поддържат жив, имат странични ефекти: "По принцип имам късмет, че в моя случай основните странични ефекти са потиснатият имунитет и намалената енергия." Следователно може да бъде трудно да се живее пълноценно, но въпреки това много хора познават Дейвид като енергичен човек, който отделя всеки свободен момент за изследване на болестта си. „След моята диагноза разбрах колко ценен е животът, затова се опитвам да използвам всяка секунда“ каза за TASR.

Подкрепата на семейството и приятелите му му помогна най-много в борбата с болестта. Днес се казва, че той е мотивиран и от други пациенти. "Най-добрият начин за борба с болестта на Castleman е да се включите в изследвания. CDCN, в сътрудничество с университета в Пенсилвания, създаде регистър на пациентите, който събира и анализира хиляди данни, за да намери връзки и да помогне на учените и лекарите да разберат и лекуват Болестта на Castleman. " се приближи. Пациентите и лекарите могат да намерят повече информация за болестта и изследователските проекти на www.cdcn.org. "Психичното здраве също е много важно в борбата срещу всяко хронично заболяване. Пациентите могат да се чувстват по-добре, ако се хранят здравословно, спортуват редовно и спят добре." разговор с пациент и лекар едновременно. Според него близките трябва да лекуват пациентите с болестта на Castleman напълно нормално и да им помагат да продължават да участват в социални събития и ежедневието.

Лечението на болестта на Castleman може да бъде скъпо. "На много места пациентите нямат достъп до лечението, от което се нуждаят, и трябва да пътуват дълго, за да се видят с професионалисти." твърди Файгенбаум. Според него достъпността на лечението е различна във всяка държава, но варира и в рамките на САЩ. "През последните четири години има много нови знания, които могат да помогнат на пациентите. Последната информация се актуализира редовно на уебсайта на CDCN и на социалните мрежи." казва Лукач.