На 17 април отбелязахме Световния ден на хемофилията, с който Световната организация по хемофилия иска да напомни на широката общественост за сериозността на това животозастрашаващо заболяване. Тази година целта е не само да се повиши осведомеността за хемофилия, но и да се осигури постепенно етикетиране на хемофилиците, така че да им се осигури адекватна помощ в случай на животозастрашаваща ситуация.
Хемофилията е вродено нарушение на кръвосъсирването. При здрава популация кръвта се съсирва лесно в рамките на няколко минути, но хемофилиците не се съсирват. През тази година словашката асоциация по хемофилия иска да предостави на всички хемофилици лични карти, въз основа на които те бързо да бъдат идентифицирани в случай на заплаха. Университетската болница в Мартин вече постепенно предава картите на своите пациенти. „Предимството им е двуезичието. Те носят основна информация за пациента, състоянието му, лечението и степента на тежест на заболяването. Освен това имат контакт с лекуващия хематолог “, казва MUDr. Д-р Томаш Шимурда, член на Словашката асоциация по хемофилия и лекар на Националния център по хемостаза и тромбоза. Друга отличителна черта на хемофилиците е стикерът на моторното превозно средство. В случай на автомобилна катастрофа, спасителите незабавно биват информирани, че става дума за пациент, страдащ от хемофилия, на който трябва незабавно да се направи инжекция с т.нар. концентрат на коагулационния фактор, който замества липсващия фактор на кръвосъсирването.
Изключително трудно е за неспециалист да прилага коагулационен фактор на пациента интравенозно. Въпреки това, хемофилиците са инструктирани как да си инжектират. Пациентите или техните родители се обучават в Националния център по хемостаза и тромбоза, който е част от Катедрата по хематология и трансфузиология JLF UK и UNM. Вторият център в Словашката република се намира в Братислава. Има и регионални центрове в Банска Бистрица и Кошице, някои пациенти с лека форма на хемофилия се лекуват от хематолози.
Различаваме три степени на хемофилия. Умерените и леки пациенти кървят главно след нараняване. Тежката хемофилия също се проявява чрез кървене без нараняване - спонтанно, така че на тези пациенти се дава начална доза след нараняването, дори ако не е настъпило нараняване. Пациентите най-често кървят в ставите и мускулите. В най-лошия случай и на вътрешните органи. Хемофилиците трябва да носят чанта с коагулационен фактор, така че да могат да се намесят в случай на животозастрашаваща ситуация, сами или от семейството, или от неизвестни минувачи. Болестта е коварна с това, че кървенето никога не може да бъде предсказано и дори предотвратено.
Хемофилията е заболяване, свързано изключително с мъжете. Женската част от популацията го носи чрез генетична информация. Трябва да се внимава при планирането на дете в семейства с хемофилия, често с риск детето да има голям шанс да наследи болестта. Има случаи, когато пациентите се раждат с хемофилия в семейство, което не е имало заболяването.
Като израз на принадлежност към хора, страдащи от хемофилия, тази вечер словашките, както и световните архитектурни забележителности ще станат червени. Червеният цвят символизира животворна кръв, която причинява сериозни здравословни проблеми на хората с вродени нарушения на кървенето. Отделни граждани на Словашката република също могат да се присъединят към инициативата, като запалят всяка червена светлина или свещи в подкрепа на пациенти с нелечими вродени нарушения на кървенето.