Това усложнява личния и професионалния живот. Често води до загуба на самочувствие, безпокойство и дори депресия. Разговаряхме с активни членове на Дружеството на псориатиците и атопиците на Словашката република за това как са се справяли с псориазис - любовница за цял живот, но и за помощ на други пациенти. С президента Терезия Хурбаникова и вицепрезидента Любица Бергман.
Кога изпитвате първите симптоми на заболяването?
Терезия Хурбаничова: Болестта ми се разви постепенно. Като дете имах роптание в сърцето си и седях на пейка в часа по физическо възпитание. По времето, когато започнах да имам здравословни проблеми, не се знаеше много за псориатичния артрит. Следователно лекарите ме лекуваха от ревматоиден артрит. От десета година страдам от обриви, но лекарите мислеха, че имам алергия. Поради честите тонзилити се наложи да ми берат бадеми. Постоянно бях в болницата, пиех много лекарства. По време на един от профилактичните прегледи в началното училище рентгеновото изследване разкри находка в белите ми дробове. Дори по-късно имах постоянни здравословни проблеми. Едва през 1988 г., когато бях на 43 години, за първи път ми казаха в Изследователския институт по ревматични заболявания в Piešťany, че болестта ми се нарича псориатичен артрит. Скоро се пенсионирах.
Icaubica Bergmannová: Получих псориазис след раждането на по-голямата ми дъщеря. Вече имам генерализирана форма на псориазис, която засяга кожата и ставите. Първата сеитба след раждането беше толкова обширна, че лекарят ме изпрати в спа центъра за лечение. Тогава сестра ми се грижеше за шестмесечната си дъщеря. Веднага след обявяването на диагнозата разбрах какво ме очаква, тъй като медицинската сестра страда от псориазис от единадесетгодишна възраст. Тя е любовница до края на живота си. Трябваше да се науча да живея с нея.
Псориатичният атрит може да се разграничи от ревматоидния артрит?
T. H.: Да - чрез кръвни тестове и генетични тестове, които показват наличието на гена HLA-B27. Както при ревматоидния артрит, автоимунното възпаление е същността на участието на ставите и мускулите.
Какво те притесни?
T. H.: Болка в ставите, която е била чувствителна при най-малкото докосване. Имах температура и високо ниво на ASLO по време на вземане на кръв. Често отсъствах от училище, антибиотиците, които трябваше да приема, нарушават имунната ми система. След гимназията успях да работя, но с чести почивки. За щастие те излязоха да ме посрещнат на работа и ми дадоха вида работа, който можех да върша у дома.
Псориазисът е генетично обусловено заболяване. Някой има или е имал тази диагноза във вашето семейство?
T. H.: В нашето семейство нямаше болест или ние не го знаехме. Често срещани са костни и съдови заболявания (артериосклероза), рахит и очни проблеми. Ние сме следвоенно поколение и днес е трудно да се прецени дали недохранването е причинило някои проблеми. Имам две деца, но нито едно от тях не страда от псориазис.
Пациентите не трябва да съжаляват, да се крият в черупките си, трябва да посетят специалист.
Ľ. Б.: От нашите предци също разбрахме дали някой е имал кожно заболяване. Но никой не си спомни нещо подобно. Иначе по-малката ми дъщеря има спондилит, възпалително заболяване на ставите, сухожилията и меките тъкани. Тя използва биологично лечение.
Г-жо Хурбановичова, претърпели сте повече от тридесет операции. Какви процедури претърпяхте?
T. H.: Първо, оперираха ръката ми, на която сухожилията ми се скъсиха поради възпаление и дори не можах да държа цевта. По-късно трябваше да смилат ставите на пръстите ми. Проблемите с краката започнаха едва през 1990 г. Няколко пъти съм оперирал кокалчетата на ръцете си. Колената, засегнати от гонартроза - остеоартрит на колянния хрущял, вече не можеха да бъдат оперирани. Поради деформации и подуване на ставите, трябва да си направя обувките по мярка. Имах обаче и периоди, когато болестта беше заспала, когато имах спокойствие по време на ремисия. За да поддържам форма във всеки случай, трябва да ходя на рехабилитация и да движа скованите си стави всяка сутрин с упражнения.
Преди сте тренирали, движели се?
T. H.: Винаги бях хипермобилен, мускулите не ме държаха. От рехабилитационния персонал, при който отивам, ми казаха, че нямам толкова изкривен гръбначен стълб заради това. Ходя и изправен благодарение на балните танци, по време на които срещнах съпруга си. Заедно сме повече от петдесет години.
Как се отнасяха с теб?
T. H.: Лекарите ми направиха хризотерапия при възпалени стави - инжекции със злато, от известно време взимах и хормонално лечение, освен ацилпирин и болкоуспокояващи. Имах маслени инжекции, които търсихме в Австрия. Веднъж на три-четири години ходихме на море. На биологично лечение съм от 2017г.
Ľ. Б.: Ходя на дерматолог, ревматолог и алерголог. В момента не взимам нищо върху кожата, използвам само витамини. Смазвам кожата си. Отказах облъчването, защото имам алергия към слънцето.
Интернет предлага гарантирано успешно лазерно лечение. Имате опит с него?
Ľ.B.: Най-добрите симптоми за кожни прояви на псориазис са фототерапевтичните източници на UVA и UVB лъчение, солена вода, локални кремове и мехлеми. Сероводородните минерални бани в Smrdáky, както и по-дългият престой край морето, също ни помагат много. Мъртво море също се препоръчва. Бил съм там няколко пъти, но това не е евтина афера. Добрата новина е, че биологичното лечение може да постигне почти цялостно почистване на кожата.
Акупунктурата често се прегъва по време на лечението ...
Ľ. Б.: Също така риба Garra rufa, също криокамера. Пациентът, който иска да се излекува, опитва всичко.
T. H.: В крайна сметка ще откриете, че това не е това, което сте очаквали.
Ľ. Б.: Нещо различно работи за всички. Мехлемът, предписан от дерматолога, изобщо не ми подейства, но помогна на сестра ми. През годините на живот с болестта установих, че седемдесет процента от влошаването на състоянието ми се дължи на психиката и стреса.
Как ви ограничава болестта?
Т.Х.: Все още се опитвам да ходя, но бъчви ми помагат да ходя повече от десет години. Качването на транспортно средство, особено на влак, е голям проблем за мен. Някои трябва да ме дърпат отпред, други да ме бутат отзад. Аз също имам проблем с баланса, но синдромът на Мениер е виновен.
Това, което беше или все още е, е най-лошото за вас?
Ľ. Б.: През лятото това са вижданията на хора, които нямат представа за нашата болест. Трябва да носим блузи с дълги ръкави и дълги панталони. Вече не се занимавам с това и не покривам болестта си. Ако някой ме попита какво имам по тялото си, ще им го обясня. Ако е нормален, ще разбере.
Ситуацията не се подобрява и днес, по време на информационния бум, когато всички четат, че псориазисът не е заразен?
Ľ.B.: Проявите на псориазис са видими. Сърбящи, рязко разграничени, зачервени отлагания по различни части на тялото, кървящи пукнатини, тънка, уязвима кожа, лющещи се люспи. Псориазисът също е болест на душата. Въпреки че правим различни информационни кампании, все още има такива сред нас, които ни избягват поради невежество. Следователно нашата основна задача не е да забавяме информацията и да станем известни на хората.
Колко псориазисът засяга психиката на пациентите?
T. H.: В резултат на болестта половината от тях отказват да водят сексуален живот и 15% са прекратили връзка. Почти една трета от пациентите не могат да понесат идеята някой да докосва кожата им. Притесненията за загубата на работа буквално ги парализират. Въпреки че заболяването е в ремисия, пациентите с тревожност чакат да се върне. Загрижени до каква степен ще дойде този път.
Обществото на псориатичните и атопици на Словашката република отбеляза 25 години от съществуването си миналата година. Кога станахте част от него?
T. H.: Когато се пенсионирах, знаех, че ако остана вкъщи, ще полудея от бездействие. През същата година, през 1990 г., заедно с други пациенти, ние основахме Дружеството по псориатика и атопична екзема на Чехословашката социалистическа република, чийто секретар бях аз, за лечение в Smrdáky. Основната задача на сдружението беше да подобри грижите за пациентите и да подобри комуникацията между тях и лекарите.
Кога е основана словашката асоциация?
T. H.: След разделянето на Чехословакия станахме независими през 1993 година. Създадоха се Чешкото дружество по псориатика и екзематика и Словашкото дружество по псориатика и атопици на Словашката република (SPaA SR), на което съм председател от четири мандата. Въпреки разделението, ние все още работим заедно и се срещаме на различни събития. Участваме активно в коментирането на предложените закони, за да не останем на опашката си. Не искаме да бъдем забравени.
Ľ. Б.: Въпреки че знаех, че Обществото съществува, станах член относително късно, през 2001 г. Три години по-късно се включих активно в неговите дейности и по това време бях негов вицепрезидент.
Какви диагнози обхваща вашата компания?
T. H.: Има много хронични кожни заболявания. Ние обхващаме всички - псориазис, псориатичен артрит, атопичен дерматит, ихтиоза, акне, лупус, розацея, алопеция, уртикария или витилиго ...
Колко хора в Словакия страдат от псориазис?
Т.Х.: Около 250 000. Псориазисът е относително често срещан. Приблизително всеки петдесет души по света има някаква форма. Въпреки това до две трети от хората с псориазис не са диагностицирани.
Кой вид псориазис е най-често срещан по нашите географски ширини?
T. H.: Цялото тяло, псориазис вулгарис и генерализирана форма на псориазис са може би най-големите.
Какво конкретно прави вашата асоциация за пациентите?
T. H.: Срещаме се с лекари, преговаряме с фармацевтични компании. Чрез лекари информираме пациентите за нови лекарства, които идват в Словакия. Ние сме първите, които знаят за новите възможности за лечение. Отиваме на обучения за пациенти и лекарства, които се организират от Словашкия медицински университет, и предаваме получената информация на нашите пациенти.
Ľ. Б.: Имаме дванадесет клуба в Словакия. Клубовете канят дерматолози, ревматолози и психолози на своите редовни срещи, тъй като заболяването силно засяга психиката на пациентите. Публикуваме бюлетина Helios, който предоставя на членовете на SPaA SR експертни съвети от лекари, информира за нови лекарства, лекарства и методи за лечение, дава възможност за споделяне на опит в управлението на заболявания, консултации относно храненето и психохигиената. Бюлетинът се възползва най-много от членството на SPaA SR в EUROPSO и IFPA - това са организации, които обединяват граждански асоциации на псориазис в повечето европейски страни.
Колко членове има сдружението? Сред вас има млади хора?
T. H.: Имаме около 1400 членове. По-малко са младите хора, защото търсят информация в интернет. Въпреки това заблудите често се пишат в навити статии. Лична среща не може да бъде заменена от компютър. Пациентите не трябва да съжаляват, да се крият в черупките си, трябва да посетят специалист. Когато говорят с други, може да открият, че проблемът им не е толкова голям.
Каква е вашата комуникация с лекарите?
Ľ. Б.: Лекарите участваха в създаването на нашето гражданско сдружение и активно участват в неговите дейности. Участваме в дерматовенерологични конгреси в Словакия и Чехия.
Денят на кожата е проект на вашата асоциация?
T. H.: Точно. Ден на кожата - Денят на докосването е национално събитие и винаги се организира през май. Миналата година се преместихме от Братислава в Humenné, а тази година ще се проведе в Липтовски Микулаш. Чрез медиите и с помощта на дерматолози той информира за неинфекциозността на хроничните кожни заболявания, както и за превенцията на други кожни проблеми. Денят на кожата включва и деня на допир. Знаете ли доколко липсата на прегръдки са хората, които имат кожа, маркирана с болестта и поради това заобикалящата ги среда е защитена?
Това, което вашата асоциация е успяла да подобри през своето съществуване?
T. H.: С помощта на лекарите успяхме да популяризираме икономически най-ефективната и най-приемлива форма на лечение за пациенти - ежедневни санаториуми за хроничен дерматит, по примера на добре функциониращия център на професор Новотни в Прага. През 1993 г. на улица Пивонкова в Братислава е създаден Център за лечение на хронични кожни заболявания, който функционира и до днес. Благодарение на инициативата на кошишкия клуб SPaA SR, Дневният център Psorhelios в NsP е създаден през 2002 г. в клас SNP в Кошице.
Ľ. Б.: Получихме средства за закупуване на устройства за кожни отделения, докато дългогодишният Закон на Националния съвет на Словашката република №. 195/1998 Coll. (вече изменен) относно социалното подпомагане, благодарение на нашата инициатива беше включен параграф 56, за да се компенсират увеличените разходи за осигуряване на лични и жилищни хигиенни продукти, свързани също с износване на дрехи, спално бельо, обувки и жилища поради тежко увреждане, който също помнеше пациенти с кожни заболявания.
Все още коментирате законодателството днес?
Ľ. Б.: Даваме предложения чрез Националния съвет на гражданите с увреждания на Словашката република или чрез Асоциацията за защита правата на пациентите на Словашката република.
С какви проблеми се обръщат пациентите към вас?
Ľ. Б.: Те се интересуват от спа грижи, наскоро получихме жалба от млад мъж, който бе изгонен от центъра за релаксация поради видими кожни прояви. Често обаче срещаме този проблем в басейни и басейни.
Какво трябва да се подобри?
Т.Х.: Общият подход на лекарите към пациентите. Например, някои не искат да предписват спа лечение на пациенти.
Те имат причина за това?
T. H.: Трудно е да се каже какво. Спа центърът вече не ми предписва поради възрастта ми. Въпреки че имам право на тях.
Как хората разбират за вашата асоциация?
Т.Х.: Или ще разберат за нас от други пациенти, или ще бъдем препоръчани от лекар, който ще даде на пациента листовка. Ние също информираме за нашите дейности на уебсайта.
Има много пациенти, които никога не ходят на лекар?
Ľ. Б.: Разбира се. Въпреки това, според мен, ако не отидеш на лекар е най-лошото. Когато болестта се разпадне в по-лош стадий, е твърде късно да се плаче над разлятото мляко.
Защо много псориазис се отказват от лечението?
Ľ.B.: Някои не се лекуват, защото смятат, че вече никой няма да им помогне. Други ще спрат лечението, ако състоянието не се подобри много бързо или ако не реагират незабавно на първото лекарство. След като не се предприеме първото или второто лечение, те подават оставки и вече не търсят друго, дори и да е налично. Глобално проучване на Clear за псориазис, проведено в началото на 2015 и 2016 г. и включващо 8 338 пациенти от 31 държави, показва, че над 28% от пациентите чакат повече от пет години, за да бъдат лекувани за лечение, което ще им помогне.
Болестта може да бъде повлияна от диетата?
T. H.: Не знам за каквато и да е диета, която да подобри заболяването. По-скоро специалната диета се отнася за пациенти с атопична екзема. Псориазисът обаче със сигурност се влошава от затлъстяването, тютюнопушенето или консумацията на алкохол. Трябва обаче да има някои минерали ...