Двегодишната Ноеми от Нитра не общува със света. Диагностицираха я с болест, която има около десет души по света. За да финансира рехабилитацията, семейството й събира пластмасови чекмеджета.
22 декември 2018 г. в 3:23 ч. Игор Рошко
НИТРИКА. Семейство Оккелов се радва на дъщеря си въпреки трудната й съдба. Преди и след раждането няма индикации, че те не са имали здраво бебе. Преломният момент настъпи, когато Ноеми беше на четири месеца.
Ноеми Оккелова от Нитрице в квартал Приевиджа е двегодишно момиченце. Лекарите й поставиха диагноза синдром на Моват Уилсън. Това е генетично заболяване, което съдържа няколко диагнози. „Основното е, че тя има микроцефалия. Липсва и една част от мозъка, която свързва полукълбите, наречена corpus callosum. В същото време той има тежка умствена изостаналост. Също хипотония, така че е лъжа. Просто казано, тя живее в своя свят. Тя не общува с нас, не ни гледа “, започна майка й Лучия Оккелова.
Уникална болест
С тази диагноза тя беше втора в Словакия. По света има около петстотин от тези деца. Но мутацията на Ноеми е толкова рядка, че е една на всеки десет в света. Диагностицирането на такова заболяване обикновено е много сложно.
„Тогава просто го забелязахме. Предимно е много трудно, но при нас беше наистина много бързо. Диагнозата на синдрома отне само половин година. Но ние се борим с това каква е тя и как да им помогнем от четири месеца. Тогава нейното развитие спря и ние откриваме как да й помогнем “, каза г-жа Лусия.
Преди раждането нямаше усложнения. Всички тестове бяха добре, както и предишните бременности на Лусия.
„Така че изобщо не очаквахме да имаме болно дете. Самото раждане беше планиран раздел. Първото нещо, което ни изненада, два часа след раждането ни казаха, че той има тежък „дефект“ в сърцето си, че трябва незабавно да бъде опериран и транспортиран до Братислава. И така, в деня, в който се роди, тя беше отведена в Детския сърдечен център, на сърдечна операция на десетгодишна възраст. Мислехме, че това е краят, че това е просто сърцето “, уточни тя.
Седем седмици след раждането лекарите им ги изпратиха у дома. Когато Ноеми беше на четири месеца, родителите й разбраха, че тя не общува с тях, че не ги гледа, че не използва ръцете си.
„Нашият педиатър ни изпрати за допълнителни прегледи. Стигнахме до Братислава, където направиха ядрено-магнитен резонанс заради очите ѝ. По-късно генетици ни заведоха на парада и през декември 2017 г. ни казаха, че той има този синдром “, описа тя развитието на ситуацията.
Животът им се промени
След това откритие семейният живот се променя бързо. Синдромът на Моват Уилсън е нелечима болест. Момичето се наблюдава от различни специалисти, за да може семейството да знае как да напредва. Освен това лекарите научават за болестта. Тъй като Ноеми страда от епилепсия, тя посещава невролог в допълнение към други лекари, на всеки три до четири месеца.
„За да направим това, редовна рехабилитация, с която трябва да се справяме частно, тъй като искаме тя да продължи напред. Трябваше да се справим и с Прага. В Словакия не могат да ни помогнат с очите си. Започнах да оборудвам Прага през април, с факта, че най-накрая стигнахме там през септември. И там ни дадоха някаква надежда, че Ноеми обикновено ще види „така или иначе“, че ще общува с нас. Така че отсега нататък ние сме единственото решение от гледна точка на Университетската болница Motol в Прага.
Имаме всички други прегледи в Националния институт по детски болести в Крамари в Братислава, плюс имаме друга неврология в Братислава. Имаме рехабилитация, като ходим до Бойнице за един час веднъж месечно. Не можем да направим повече. След частна база, отиваме в Центъра за възстановяване и релаксация Adora в Тренчин. Тренираме една седмица и имаме почивка три седмици. Или тренираме една седмица и имаме почивка за две седмици. Ние също така решаваме медицинския център ADELI в Piešťany. Отиваме там за трети път, ако се получи финансово. Ние също се опитваме да се рехабилитираме у дома “, обясни Лучия Оккелова.
Болестта на дъщерята се отрази на работата на цялото домакинство. Окелите живеят в семейна къща с родителите на Лусия. Те имат четири деца. Едната е ученичка, две са детските градини и Ноеми. „Ставаме сутрин, съпругът ми приготвя закуска, аз взимам всички за училище. Майка ми ги води на училище по пътя за работа. Ние с Ноа си стоим вкъщи. Или отиваме при лекарите, при които трябва да отидем, или сме вкъщи.
Домакинската работа е нещо разбираемо. Тогава се опитвам да стимулирам очите на Ной или ние се опитваме да се възстановим. Трябва да рехабилитираме час-два на ден. Трябва да се раздели на няколко части, защото сърцето не наваксва за операцията. Опитваме се да забавим бавно. Децата от училище ще дойдат в три часа и аз започвам като таксиметров шофьор и решавам момичешки кръгове, а след това решаваме задачи “, обясни г-жа Лучия нормалния си ден.
Проблемът е в парите
Рехабилитациите за малко момиченце са много скъпи. Следователно семейството търси пари колкото е възможно повече. Според Лучия Оккелова хората обикновено им помагат със спонсорски подаръци. „Или ще бъдем изненадани от приятели, че ни направиха колекция. Благодарение на тези приятели за първи път стигнахме до центъра Adeli. Започнахме да събираме чекмеджета, така че това е един вид помощ. Сега създадохме гражданското сдружение NOEMI OK, където хората могат да ни дадат два процента от данъците. Въз основа на това отново ще платим за рехабилитация “, каза тя.
Подходът на държавата към болните деца е да се мисли.
„Ноеми е само на две години. Държавата ще ви победи, че все още нямате право на нищо. Селото ни помага много. Не финансово, а психически. Каквото и да ни трябва, ще ни помогне. Иначе нула точки, навсякъде е само третият сектор, частният доход “, каза тя.
Събирането на капачки от пластмасови бутилки е голяма помощ. Въпреки че е тъжно, че болните деца и общо болните хора са зависими от този начин на набиране на пари, семействата могат да правят пари за своите нужди по този начин. Lucia Okkelová забеляза колекцията от чекмеджета, когато все още нямаха Noemi. Събираха ги за други деца.
„Когато разбрахме, че Ноеми е болна и това е един от начините да спечелим пари за нейната рехабилитация, казах на съпруга си, че добре, ние се справяме. Затова започнахме да събираме. Публикувахме съобщение, което искаме да съберем, първо в селото. Сложих го и във Facebook. И разбира се, Facebook, там се разпространява невероятно. Така хората започнаха да ни носят чекмеджета от цялата област и училищата започнаха да се включват сами. Така улавяме долината си “, спомня си тя в началото със събирането на капаци.
Имате нужда от много място за събиране на капачките. За щастие Оккеловите имат такова пространство и събират колчетата в предлаганото пространство от познати.
„Има различни компании за закупуване, но те са далеч от нас. Когато трябва да дойдат за тях, те таксуват пикап. Разбрахме се с един господин от Prievidza, който ще го купи от нас “, скицира тя.
Те могат да се подобрят с 180 евро за един тон чекмеджета. Открихме няколко коментара в интернет, че купувачите на тази суровина се опитват да заблудят колекционерите и да им платят по-малко, отколкото би трябвало. Но семейството от Нитра има късмет. „Господ, с когото работим, не ни заблуждава, много е мил и се опитва да ни помогне. Така че със сигурност не ни заблуждава за количеството и не ни дава по-малко пари ", защити купувачът Лучия.
Те имат няколко пункта за събиране. Те събират печати в няколко училища във и извън Горна Нитра. Първият пункт за събиране беше аптека в Нитра.
Stuplikari са подкрепени, те не се състезават
Okkelovs не са единствените upstuplikári´ в Словакия. Те общуват с други колекционери чрез социална мрежа. „Комуникираме повече в рамките на Словакия. Имаме група във Facebook, където имаме майки, които имат деца с увреждания. Там си помагаме, съветваме, говорим и за това как събираме печатите, колко имаме “, обясни тя.
Възниква въпросът дали са в конкуренция с други колекционери на чекмеджета. „Тогава просто го забелязах. Но ние събираме всеки в различен регион, различен ъгъл на Словакия. Всеки от нас има свой кръг от познати, които ни помагат в това. Така че все още не се чувствам състезател “, усмихна се тя.
Коледа наближава, когато се очаква и увеличена консумация на бутилирана вода. Затова е уместно да мислим, че нещо, което е загуба за нас, може да помогне на другите.
„Лично аз не обичам пластмасите. Опитвам се да живея без пластмаса. Но тези печати много ни помагат да спечелим пари. Бих искал хората да мислят, че всеки път, когато отворят пластмасова бутилка, това може да помогне на дете. Може да не сме ние, но те просто могат да помогнат.
Макар и гадни центове. В същото време трябва да мислим, че не можем да заливаме света с пластмаси. Затова приберете чекмеджето и изхвърлете бутилката в отделените отпадъци. Има много хора, които казват, че имаме малко, защото не купуваме много бутилки. Това е чудесно, но добавянето на чекмедже към чекмеджето ще ни помогне много “, призова тя хората да помогнат с колекцията.
Ако има доброволци, които биха искали да помогнат на семейството по различни начини освен събраните каперси, те могат да го направят, например, с финансов подарък.
„Имаме гражданско сдружение, в което сме открили сметка. За да могат да ни дадат подарък за сметката ", заключи Лучия Окелова.