Има семейства, чийто живот се е променял от ден на ден. Ситуацията е още по-трудна, ако промяната е болестта на детето. В семейство Смижански левкемията е добавена към генетичното заболяване на четиригодишния Максим. Приоритетите се промениха, майката се грижи за сина от раждането му, тази година работата на бащата е заменена с грижи за сина и двугодишното му лечение. Говорихме с родителите на Максим за това как е, когато онкологичното отделение се превърне във втори дом за семейството и всеки релаксиращ ден, прекаран заедно, е още по-щастлив.
През юни лекарите разбраха, че Максим е болен от левкемия. Последва хоспитализация и първото лечение в онкологичното отделение в Крамари в Братислава. Родителите са съгласни, че дори благодарение на подхода на лекарите, болничния персонал и детския екип, престоя в онкологията е по-поносим. Добрият ангел подаде ръка за помощ на семейството, което с малки вноски значително помага на до три хиляди семейства в Словакия всеки месец.
Дейностите на Добрия ангел и усилията за осигуряване на достоен живот на семействата, засегнати от тежко заболяване, се подкрепят и от фондация VUB и банка VUB. Ежедневно те отговарят на исканията на хора в нужда, които се нуждаят от помощ за децата си. Работейки с Добрия ангел, те се опитват да помогнат там, където наистина е необходимо.
Първата диагноза дойде след две години
Левкемията не е единствената диагноза на четиригодишния Максим. Усложненията започнаха по време на бременност. „Бях хоспитализиран през последния месец от бременността си, защото имах нарушение на потока. Една вена на пъпната връв изобщо не работи, така че тя не получава хранене. Опитаха се да запазят бременността ми възможно най-дълго, но тя все пак се роди пет седмици по-рано. Първата му диагноза в неврологията след три месеца е намален мускулен тонус. Приписвали го на преждевременно раждане. Той започна да ходи на рехабилитация, където ходим и до днес, ако състоянието го позволява “, обяснява Моника Смижанска.
По-късно забавеният мускулен тонус беше придружен от забавено психо-моторно развитие, проблеми с фините и груби двигателни умения или речеви проблеми. В допълнение, Макс има синдром на Уилямс-Беурен от раждането си. Това е по-малко известно, генетично рядко заболяване, характеризиращо се с нарушения в развитието, което включва вродени сърдечни заболявания. „Нарича се генетично заболяване, но това е заболяване, което той не е наследил от никой от нас.
Това е болест, която не се среща в семейството ми или в семейството на съпруга ми. Такава фундаментална диагноза дойде, когато той беше на две години. Впоследствие се потвърди целиакия на Максим и когато си помислих, че има достатъчно от тези диагнози, дойде друга лоша новина от невролога. Максим има една от формите на церебрална парализа - фрустрирана спастична дипареза “, обяснява Моника.
С Максим те редовно посещават логопед, медицински педагог и специален педагог. Прегледите при специалисти са редовна характеристика на диагнозата на сина, една от които е посещението на ендокринолог през пролетта на тази година. „Бяхме проверени от ендокринолог, където му беше взета кръвта, а ние дори още не се бяхме прибрали и тя вече ми се обади да каже, че Максим има много нисък хемоглобин, че трябва да си съберем нещата за три дни в болницата, където би получил трансфузия ", спомня си г-жа. По времето, когато пристигнаха в Крамар, резултатите от кръвните тестове потвърдиха туморните клетки и подозрението за левкемия. Те започнаха лечение на следващия ден.
Марта Ondrišejeová е майка на син с тежки увреждания. Желанието да бъде с детето си и да осигури качествен живот я накара да мисли за живота на хора с подобна съдба. Усилията ни да направим живота на хората с увреждания материализирани в центъра на Нашата вила, където има силна общност, която разрушава бариерите. Чрез трудовата терапия те показват, че дори хората в неравностойно положение обичат да учат и знаят как да работят.
Запознаване с новата среда
По време на лечението те бяха постоянно в болницата. „Първият месец беше най-лошият за него, защото трябваше да свикне да бъде под постоянен контрол на медицинските сестри, да бъде преглеждан от лекари или да се налага да се подлага на допълнителни прегледи като соно, рентгенови лъчи. Най-дълго ви отне да свикнете с измерването на налягането “, казва майката на Максим. „При синдрома на Уилямс децата са общителни, но това може да им попречи, ако например някой иска да ги докосне.
За да свикнем, тренирахме със стетоскоп, например той ме слушаше, аз го слушах. Децата със синдром на Уилямс имат т.нар хиперакузис, което означава, че някои звуци не им носят никаква полза. Звукът на маншета на манометъра беше нов звук за него и му беше трудно да го понесе. През първата седмица не можаха дори да измерват налягането му, сега всичко, което трябва да направи, е да му каже, че медицинската му сестра ще дойде и ще нагласи ръката му сам “, добавя той.
Максим приключва третата фаза на лечение в наши дни. „По време на втората фаза ходихме в болницата по час и половина на ден. Дадоха му вливане, ти легна известно време и се прибрахме. Това все още беше доста приятно. След втората фаза обаче той нямаше достатъчно параметри, за да започне третата фаза, така че бяхме вкъщи за един месец “, описва майката на Максим, описва части от лечението. Той признава, че месецът у дома е преминал добре за всички, но връщането в болницата е било още по-трудно. „Излизате много бързо от тази„ болнична въртележка “и тогава е по-трудно да се върнете назад. Свикнете отново да бъда изолиран, не мога да си тръгна, трябва да съм там “, казва той.
Програмата в отдела с деца и учители
Освен ако не изпитвате проблеми като диария или повръщане, Максим ще се справи добре с лечението. „Виждаме, че престоят му в болницата му е помогнал в нещо, защото той вижда и се среща с други деца там“, казва майката на Максим. Момчето постепенно свикна и с режима.
„Сутринта всички се срещнахме в трапезарията, закусихме заедно, след това отидохме в игралната зала, по-късно децата имаха програма с учителите. Много се стараят в болницата, винаги имат програма. През лятото например беше прожекция, докато децата получаваха билети за киното, правеха пуканки и всеки получаваше малък подарък, когато си тръгваше “, описва той, работещ в детското онкологично отделение.
„Хубаво е, че Максимко също играе там с по-големи деца, че има и такива, които са на шест и повече години и имат училище там. Например, най-добрият му приятел Ясминек, който сега също участва в кампанията на „Добрият ангел“, също започна да ходи на училище в болница “, казва баща Марек.
Максим научи много от децата в болницата. „Докато не беше в болницата, не можеше да стъпи сам на ATV. Всъщност го научи само в болницата, където имаха педал. Децата му помогнаха да започне да повтаря това, което правят, така че той се научи да кара сам ", добавя г-н Smižanský.
Всички игри, които Максим играе у дома, имат някакво образователно значение. „Трябва да тренираме фина моторика всеки ден. Поръсете мънистата, нанижете ги. Имаме и музикални играчки, за него е много важно да свикне с различни звуци. Предпочита духалка с балончета, това е и една от логопедичните игри, тъй като когато духа, трябва да навива устни и да ангажира мускулите около устните си. Винаги трябва да практикуваме нещо с всяка игра, иначе не е възможно “, казва мама.
Желание на персонала в онкологията
В отдела те се срещат със семейства от цяла Словакия. Днес случаи, които преди това е трябвало да отидат за лечение в Прага, се лекуват в Крамари. „Не мисля, че има по-добро лечение в чужбина. Пробите, които вземат тук, в Братислава, се изпращат в лаборатория в Прага, където се изпращат проби от цял свят ", казва г-н Смижански. „Дори не мога да си го представя логистично, защото освен Максим имаме и син Марек и вече трябва да споделяме много неща и все още сме в рамките на един град. Не знам какво би било, ако се лекуваше в друга държава “, казва Моника.
Отношението на лекарите и медицинските сестри е много положително от самото начало. „Те бяха невероятни, когато за първи път стигнахме там. Сестрата веднага се представи по име и постепенно ни обясни всичко “, разказва бащата. „Когато някой ви каже, че детето ви е болно от левкемия, имате чувството, че сте били ударени с шамар, ужасът ви се навърта в главата и за известно време спирате да възприемате света около вас“, казва майката на Максим. В тази трудна ситуация семейството има голяма подкрепа от лекари и друг болничен персонал. „Можете да попитате лекарите за всичко, те ще обяснят всичко няколко пъти и никога не са имали проблем с това“, казват и двамата родители.
Добрият ангел помага
Мама Моника е в удължен родителски отпуск. Когато Максим открива левкемия, отец Марек напуска работа и е безработен от юни. Лечението изисква както време, така и внимание от страна на двамата родители. Приоритет е лечението на сина. Семейства като семейство Смижан, които са загубили редовен доход поради коварна болест, са финансово подпомогнати от Добрия ангел. Той разпределя пари от дарители всеки месец между семействата на болните до последния цент и по равно. Целта му е да увеличи месечния доход на семейството средно с 20% в момент, когато поради коварна болест доходите на родителите рязко намаляват, а разходите нарастват.
Добър ангел дойде при семейство Смижански в началото на лечението. „Самият Добри ангел се обърна към нас, още в първия ден от лечението бяхме поети от социален работник, който ни обясни всичко. Тя ни научи на какво имаме право и какви вноски можем да получим. Психолог, както дете, така и възрастен, дойде веднага след нас. Всеки четвъртък се провеждат сесии на родители в болничното отделение, където се решават или социални проблеми, или психологически, медицински проблеми “, казва Моника за помощта, която получават.
Добрият ангел работи с 1608 лекари и социални работници в болници в цяла Словакия. Те запознават пациентите със системата и им помагат да попълнят заявлението за финансова помощ. След получаване на заявлението Good Angel, пациентите ще получат финансова помощ в първия работен ден на следващия месец и след това през всеки друг месец по време на лечението. Парите помагат на семействата да покрият по-специално разходи, свързани с управление на домакинство, храна или разходи, свързани с лечението.
По-големият син разбира болестта на брат си
Освен Максим, Марек и Моника имат и по-голям син, деветгодишния Марек, когото не искат да загубят заради болестта на брат си. „Обяснихме му какво ще се случи с Максик и как ще протече всичко и че ще прекарваме по-голямата част от времето си в болницата. Той е разумен в това. Обяснихме му също, че косата на брат изглежда така, че настроенията му ще се променят, че той ще бъде изнемощял и че нашите приятели няма да могат да дойдат при нас. Приятелите на Маречек почти винаги бяха с нас, тъй като имаме градина и футболни цели. През лятото футболът все още играеше с нас или те играеха вътре с приятели вътре. За съжаление Марек загуби тези дейности ", казва Моника.
Левкемията дойде в семейството преди лятото, имаше много планове за ваканциите. Въпреки това родителите решиха да не режат по-големия си син за празниците. „Първо искахме да отменим всички планове, след което решихме, че не можем да накараме по-големия си син Марек да загуби почивката си заради Макс“, обяснява мама.
„Опитвам се също да го включвам в игри с Максим, някои от него му харесват, като моделиране. Последният път, когато моделираше сутринта преди училище, те лежаха заедно на дивана и моделираха заедно “, добавя Моника.
Който не е преживял, не знае
Максимка изчаква след третата фаза на лечението, след това пауза и след това друга фаза. Разглеждайки календара, родителите изчисляват, че е вероятно да прекарат Коледа в онкологията. „Винаги зависи от параметрите на Макс, защото той трябва да е подготвен за следващата фаза на лечението. Не планираме нищо предварително, сега се справяме с това, което е и тогава ще видим “, казва мама.
Той признава, че психическото справяне понякога е трудно. „Човек, който не го е преживял и е попаднал в тази ситуация, наистина не знае. Отвън може да изглежда просто, че единият родител е в болницата, а другият работи, но и този в болницата не може да функционира безкрайно, той ще изгори след известно време и няма как да се случи, трябва да има дете за то. Освен това трябва да проветрявате, защото не можете да го направите психически. Наистина се радвам, че със съпруга ми можем да се редуваме “, обяснява Моника Смижанска.
Функционирането на семейството трябваше да се адаптира към лечението, което се нуждае от времето и на двамата родители. Въпреки че мислят положително и се справят заедно с трудните моменти, болестта ги е засегнала и финансово. Докато единият родител беше на разширен родител, а другият работеше, моментът, в който двамата останаха вкъщи, се отрази на финансовия бюджет. Месечната помощ, която семейството получава от Добрия ангел, покрива основно основните домакински разходи, свързани с нуждите на двете деца.
„Парите от добър ангел са голяма помощ за нашето семейство. Ние покриваме част от разходите за целиакия за Maximka, закупуване на ортопедични обувки и закупуване на учебни пособия или книги. Също така благодарение на тази помощ, по-големият ни син Марек може да продължи да посещава тренировки по флорбол, където постига отлични резултати. Наистина оценяваме, че всеки месец има удивителни добри ангели, които ни помагат да се справим с този труден период от живота ", заключава г-жа Смижанска.