Множествената склероза може неочаквано да обърне младите, привидно здрави хора. По повод Световния ден за информираност за множествената склероза знаменитостите решиха да участват в проекта „Не се крий - хвърли маската си“, за да достигнат и подкрепят пациентите с тази коварна „Болест на хиляди лица“, както и да повишат обществената осведоменост, предупредителни знаци и да разсее митовете и предразсъдъците за това заболяване.

болест

Болест на хиляди лица

Множествена склероза - професионално множествена склероза (МС) - е най-честата нетравматична причина за увреждане при млади възрастни от 20 до 40 години. Това е хронично автоимунно заболяване, при което имунната система атакува собствената си нервна система. Означава се също като заболяване на хиляди лица, може да има много разнообразни прояви и развитието му е непредсказуемо, тъй като също е различно за всеки пациент. Той се появява без предупреждение и първоначално може да се появи само в резултат на „обикновено“ изтощение, преумора или стрес.

При множествена склероза имунната система разрушава защитната обвивка на собствените си нервни влакна и по този начин влияе върху способността им да комуникират - да предават нервни импулси. Много хора с МС страдат от болестта в продължение на много години, за да разберат каква е истинската причина за техните проблеми - постоянна умора, нарастващи проблеми с движението, болка, проблеми със зрението или депресия. При множествена склероза могат да се появят практически всякакви неврологични симптоми, които често прогресивно причиняват физическо увреждане и невропсихиатрични разстройства.

Именно заради разнообразните и неспецифични прояви, които се появяват и след това резонират спонтанно, само за да се върнат след известно време, заболяването е трудно за диагностициране и няма тест, който просто да го потвърди. По същото време Ранната диагностика и ранното ефективно лечение са ключови за прогнозата на пациента.

Въпреки че няма лечение, което може директно да излекува МС, наличните лекарства могат да повлияят на хода на заболяването, да забавят и забавят прогресирането му до увреждане, да предотвратят или лекуват внезапно появяващите се симптоми, да облекчат симптомите на заболяването, но също така да помогнат за справяне със стреса от тежко заболяване. Новите активни вещества, които са регистрирани през последните 20 години или в момента са във фаза на регистрация или клинични изпитвания, вече дават значителна надежда за голяма част от пациентите.

Към какво могат да се обърнат пациентите и техните близки?

В допълнение към лечението е много полезно пациентите със сериозно хронично заболяване да обменят опит, да се срещат и обсъждат помежду си, да осигурят разбиране и подкрепа, които е трудно да се намерят при някой, който не преживее болестта сам. В Словакия пациентите с МС и техните роднини могат да се обърнат към Словашката асоциация за множествена склероза (SZSM), която подготвя например конгрес за пациенти и широката общественост на тема „Качество на живот с МС“, Полза от представянето на книга с истории за пациенти, озаглавена „Безкрайна история с МС“, а също така организира състезателно шоу на работни способности и умения на хора с МС "Abilympiad" в Словакия и на международно ниво.

„Нашият съюз е създаден, за да помогне на хората с диагноза МС, да подкрепи и насърчи тези пациенти, които се противопоставят на МС, и да облекчи страданията на онези, които вече се борят с правителството и са зависими от грижите и помощта на членовете на семейството, лекарите, рехабилитацията работници и други. Освен пациенти, членовете на техните семейства също могат да станат наши членове, както и всеки, който иска да помогне на хората с тази диагноза “, обяснява председателят на SZSM Ярмила Файнорова.

Асоциацията за множествена склероза помага на пациенти с множествена склероза по различни начини., която организира лекции, престой за рехабилитация, предоставя консултации и помощ, но също така основава и защитената работилница, която в момента има десет служители. Надежда също така организира събития за повишаване на осведомеността за болестта сред широката общественост. Той е един от най-важните и най-привлекателните за обществеността събитие "От Татри до Дунав с колело въпреки множествената склероза", изобретен от самите пациенти с цел повишаване на осведомеността за болестта в обществото, в което те също успяват.

„Броят на велосипедистите се увеличава от година на година - пациенти, които карат велосипед по целия маршрут, т.е. 400 км. И броят на здравите колоездачи също. Цялото събитие вече е под формата на голямо атрактивно събитие, повишава интереса на обществото към множествена склероза и информира за болестта. Такива събития имат огромна подкрепа в чужбина и ние се радваме на факта, че точно същият вече се създава и у нас ", казва председателят на асоциацията Ярослава Вълчекова.

Проектът беше подкрепен от известни личности

Сред личностите, решили да подкрепят проекта „Не се крий - изхвърли маската си“ Моят живот с множествена склероза включва спортисти, актьори, певци, танцьори, известни модератори и редактори - Matej Tóth, Danka Barteková, Maroš Kramár, Bibiana Ondrejková, Nela Pocisková, Filip Tůma, Sajfa, Veronika Cifrová - Ostrihoňová, Kveta Horváthová, Janka Hospodárová, Laci Strike и Street Dance Academy, Катка Джейкс - Щутфова, Карин Майтанова, Юрай Кемка, Вероника Габцова - Лученицова, Андреа Карнасова, Зузана Тлучкова и Андреа Зиманьова.